“Als dokter zijn we er ook als mensch, om te luisteren”
Denk vanuit de patiënt
Tekst: Lara Geeurickx • Foto: Mark Horn
Een sterk rechtvaardigheidsgevoel. Dat is zijn eigenlijke drive, zegt internist vasculaire geneeskunde Danny Cohn. Want waarom zou iemand die verder gezond is, zijn of haar leven moeten laten bepalen door onvoorspelbare aanvallen? Mensen met hereditair angio-oedeem (HAE) krijgen plotselinge zwellingen van huid en slijmvliezen die overal in het lichaam kunnen voorkomen, inwendig en uitwendig. Met de voortdurende dreiging dat een zwelling van de keel fataal kan zijn.
“Toen ik zes jaar geleden begon waren de behandelopties zeer beperkt. Inmiddels durf ik te stellen dat een leven zonder aanvallen mogelijk is. Het staat ook in de internationale richtlijn waar ik aan heb meegewerkt: het ultieme behandeldoel is dat HAE volledig onder controle is.”
Cohn zette een onderzoek op met de zogeheten antisense-therapie, een maandelijkse injectie waarmee de aanvallen voorkómen kunnen worden. “Van de patiënten die aan de fase II-studie hebben deelgenomen, is 97 procent na twee jaar nog steeds aanvalsvrij”, zegt Cohn. De veelbelovende resultaten zijn gepubliceerd in New England Journal of Medicine. En Cohn en collega’s gaan nog een stap verder: “Op dit moment wordt onderzocht of HAE met CRISPR-Cas-technologie genezen kan worden. Een eenmalige therapie, waarna de patiënt aanvalsvrij door het leven kan gaan. Het is nog pionierswerk, maar ik heb er veel vertrouwen in.” Bij kinderen kunnen deze nieuwe behandelingen niet worden toegepast. Cohn: “We werken nu aan een tablet, dat op termijn de pijnlijke injecties kan vervangen om een aanval in de kiem te smoren. De eerste hoopgevende resultaten zijn gepubliceerd in The Lancet.” Voorlopig worden de nieuwe therapieën alleen in onderzoeksverband toegepast, maar voor deelnemende patiënten is het al levensveranderend. “Je hobby weer kunnen beoefenen, niet meer bang moeten zijn dat een mooi moment als je huwelijksdag verpest wordt door een aanval: daar doe ik het voor”, zegt Cohn. “De verhalen van patiënten hebben me enorm geraakt. Ik denk dat we als dokter tijd moeten nemen om te luisteren, om mensch te zijn. Als je je verplaatst in de leefwereld van je patiënt, loop je vanzelf harder. Soms tegen de stroom in, want ‘Epic zegt nee’ is voor mij geen optie.” •
Een sterk rechtvaardigheidsgevoel. Dat is zijn eigenlijke drive, zegt internist vasculaire geneeskunde Danny Cohn. Want waarom zou iemand die verder gezond is, zijn of haar leven moeten laten bepalen door onvoorspelbare aanvallen? Mensen met hereditair angio-oedeem (HAE) krijgen plotselinge zwellingen van huid en slijmvliezen die overal in het lichaam kunnen voorkomen, inwendig en uitwendig. Met de voortdurende dreiging dat een zwelling van de keel fataal kan zijn.
“Toen ik zes jaar geleden begon waren de behandelopties zeer beperkt. Inmiddels durf ik te stellen dat een leven zonder aanvallen mogelijk is. Het staat ook in de internationale richtlijn waar ik aan heb meegewerkt: het ultieme behandeldoel is dat HAE volledig onder controle is.”
Cohn zette een onderzoek op met de zogeheten antisense-therapie, een maandelijkse injectie waarmee de aanvallen voorkómen kunnen worden. “Van de patiënten die aan de fase II-studie hebben deelgenomen, is 97 procent na twee jaar nog steeds aanvalsvrij”, zegt Cohn. De veelbelovende resultaten zijn gepubliceerd in New England Journal of Medicine. En Cohn en collega’s gaan nog een stap verder: “Op dit moment wordt onderzocht of HAE met CRISPR-Cas-technologie genezen kan worden. Een eenmalige therapie, waarna de patiënt aanvalsvrij door het leven kan gaan. Het is nog pionierswerk, maar ik heb er veel vertrouwen in.” Bij kinderen kunnen deze nieuwe behandelingen niet worden toegepast. Cohn: “We werken nu aan een tablet, dat op termijn de pijnlijke injecties kan vervangen om een aanval in de kiem te smoren. De eerste hoopgevende resultaten zijn gepubliceerd in The Lancet.” Voorlopig worden de nieuwe therapieën alleen in onderzoeksverband toegepast, maar voor deelnemende patiënten is het al levensveranderend. “Je hobby weer kunnen beoefenen, niet meer bang moeten zijn dat een mooi moment als je huwelijksdag verpest wordt door een aanval: daar doe ik het voor”, zegt Cohn. “De verhalen van patiënten hebben me enorm geraakt. Ik denk dat we als dokter tijd moeten nemen om te luisteren, om mensch te zijn. Als je je verplaatst in de leefwereld van je patiënt, loop je vanzelf harder. Soms tegen de stroom in, want ‘Epic zegt nee’ is voor mij geen optie.” •
“Als dokter zijn we er ook als mensch, om te luisteren”
Tekst: Lara Geeurickx • Foto: Mark Horn
Denk vanuit de patiënt
