Multiple Sclerose (MS) is een ziekte waarbij schade ontstaat aan het centrale zenuwstelsel door ontstekingen in hersenen en ruggenmerg. Dit kan leiden tot verlies van zenuwweefsel. In Nederland zijn naar schatting 25 duizend mensen met MS. Elke dag krijgen één tot twee personen deze diagnose. De oorzaak is onbekend.

Tekst: Marc van der Broek • Foto: Mark Horn

rijwel zijn hele werkzame leven houdt Joep Killestein zich bezig met MS. Hij is sinds kort de nieuwe directeur van het MS Centrum Amsterdam, dat dit jaar 25 jaar bestaat. Dat is eind mei gevierd met een symposium en een speciale uitgave van het MS-magazine waarin mensen vertellen over MS en welk onderzoek Amsterdam UMC doet. Hij heeft in de laatste 25 jaar negentien medicijnen zien komen, waarmee het mogelijk is de ziekte bij de meerderheid van de patiënten te stabiliseren. Genezen lukt (nog) niet.

Waarom viel de keuze op MS?

“De ziekte treft jonge mensen in de kracht van hun leven. De diagnose gaat gepaard met een enorme onzekerheid over de toekomst. Hoe pakt de ziekte bij mij uit? Krijg ik problemen met lopen, met het zicht, met de blaas? Je weet het niet. Toen ik ruim 25 jaar geleden met MS begon, was de ziekte nauwelijks te behandelen. Er waren nog geen werkzame medicijnen. De patiënten gingen van aanval naar aanval en hun ziekte verslechterde.”

“Ik ging geneeskunde studeren omdat ik geïnteresseerd was in wat mensen beroert. Ik voelde me niet aangetrokken tot de snijdende vakken. Ik kwam bij de neurologie uit, nieuwsgierig naar de werking van de hersenen. En dan rol je in een bepaalde ziekte. Dat was min of meer toevallig MS. Het had ook een andere neurologische of psychiatrische ziekte kunnen zijn. Alzheimer is ook boeiend, maar daar heb je een andere, oudere groep patiënten dan bij MS.”

“MS is er en brengt ongemakken met zich mee, maar belemmert veel mensen niet meer om
hun ambities te realiseren.”

En 25 jaar later tevreden over de keuze?

“Helemaal. Het is fascinerend om bezig te zijn met een onderwerp waar grote ontwikkelingen te zien zijn en waar nog steeds een heleboel te ontdekken is. We weten nog veel niet: hoe ontstaat de ziekte, hoe gaat de ziekte zich uiten en hoe snel? We zijn nu zo ver dat medicijnen de ziekte bij acht tot negen van de tien patiënten beheersbaar houden. Maar voor hoe lang? Het is bijzonder dat ik eraan heb mogen bijdragen dat de zorg voor mensen met MS is verbeterd. Dit geeft me wel het gevoel dat ik het als dokter en onderzoeker goed heb gedaan.”

Het MS Centrum bestaat 25 jaar, u bent de nieuwe directeur. Wat is het speerpunt de komende tijd?

“Het onderzoeksprogramma Kracht van Data. We gaan mee met de tijdgeest. We brengen gegevens van zoveel mogelijk patiënten gedetailleerd in kaart. Dat gaat met vragenlijsten die mensen invullen met bijvoorbeeld apps, we verzamelen gegevens uit MRI-scans van hersenen en ruggenmerg en stoffen die we in het bloed meten. We doen een heleboel wetenschappelijke metingen tegelijkertijd bij mensen met MS. We houden nauwgezet bij hoe ze reageren op hun behandeling. Zo ontstaan groepen patiënten met bepaalde kenmerken van wie we weten op welke bepaalde behandeling ze goed reageren. Die kennis willen we gaan gebruiken bij de behandeling van nieuwe patiënten.”

U streeft ernaar dat veel mensen met MS een normaal leven kunnen leiden. Wat is normaal?

“Dat hebben we onszelf natuurlijk afgevraagd. Normaal is dat je met de ziekte kunt participeren in de samenleving op de manier waarvoor je zelf kiest. Ik zie mensen met MS in allerlei functies: van collega’s in het ziekenhuis tot bestuurders. Dat ze relaties aangaan en lichamelijk goed functioneren. Dat er geen noemenswaardige achteruitgang optreedt. Dan krijgt de ziekte steeds minder aandacht. MS is er en brengt ongemakken met zich mee, maar belemmert veel mensen niet meer om hun ambities te realiseren. Dit willen we voor alle mensen met MS.”

Een wereld zonder MS. Gaat dat lukken?

“Het zou mij verbazen als er opeens een oplossing is voor een ziekte met zo veel mogelijke oorzaken en met een divers ziektebeeld. Bij de één speelt misschien het vitamine D-tekort een rol, bij de ander een doorgemaakte infectie met het Epstein-Barr virus (EBV) of de genetische aanleg. Maar er zijn aanknopingspunten: het is bekend dat mensen een EBV-infectie moeten doormaken om MS te kunnen krijgen. Het punt is alleen dat bijna iedereen die infectie een keer krijgt, maar dat niet iedereen daarna MS ontwikkelt. Dus als we die infectie kunnen voorkomen, dan zouden zich geen nieuwe MS-gevallen meer voordoen. Vooropgesteld tenminste dat MS het gevolg is van die infectie zelf en niet van de immuunrespons erop. Dat moet dus worden onderzocht, bijvoorbeeld middels een gericht vaccinatieprogramma voor mensen met een hoog risico op het ontwikkelen van MS.”

Zoals bij elke chronische ziekte wenden patiënten zich tot alternatieve genezers of experimentele therapieën. Hoe kijkt u daar tegenaan?

“Voor mij bestaat er geen alternatieve geneeskunde. Er is bewijs voor een behandeling of er is geen bewijs. Of het nu om bijensteektherapie, cannabis of dotteren van bloedvaten gaat. Momenteel is er veel discussie over stamceltherapie, een zeer effectieve therapie. Je reset als het ware het afweersysteem in de hoop dat MS stopt. De therapie is echter lang niet voor iedereen geschikt. Het is een zware ingreep met nogal wat bijwerkingen die in Nederland tot voor kort niet werd vergoed. Op sommige plekken in het buitenland doen artsen dit laagdrempeliger en dan zie je dat sommige mensen met MS zich op eigen kosten elders laten behandelen, vaak met crowdfunding, deels zonder een goede indicatie dat de behandeling een kans van slagen heeft. Gelukkig kunnen we sinds kort een selecte groep patiënten deze behandeling aanbieden.”

U bent als directeur het gezicht naar buiten en moet eropuit om mensen geld te vragen voor onderzoek. Past die rol u?

“Ik had en heb er nog steeds wat gêne bij. Ik merk gelukkig steeds vaker dat een deel van de mensen op zoek is naar een zinvolle besteding van hun vermogen. Ik heb op fondsenwervingsbijeenkomsten mogen vertellen wat onze wensen zijn voor verder onderzoek. Dan komen mensen na afloop enthousiast naar mij toe om te zeggen dat ze graag willen helpen. Dat gaat echt om substantiële bedragen waar we heel mooi onderzoek mee kunnen doen, maar er is altijd meer nodig.”

Kanker heeft de Alpe d’Huez geclaimd, MS de Mont Ventoux. Zien wij u als onderdeel van fondsenwerving de puist van de Provence op fietsen?
“Jazeker, geen enkel probleem, al ben ik meer loper dan fietser. Ik snap wat het teweegbrengt als je met zijn allen zo’n berg op fietst. En over het algemeen is dat geen straf. Maar ik ga ook graag gewoon met mensen in gesprek over ons werk en de verschillende mogelijkheden om ons onderzoek te steunen.” •