Tijdens het laatste congres van de Europese vereniging van kinderchirurgen, 2022 in Tel Aviv, won Van Heurn de Young Investigator Award voor haar SCT-onderzoek. Toch ziet zij voor zichzelf geen glansrijke rol in de kinderchirurgie weggelegd, als zij in 2024 haar promotieonderzoek afgerond hoopt te hebben. “Het is prachtig onderzoek in een mooi specialisme, maar inmiddels heb ik ontdekt dat keel, neus en oren ook een geweldig medisch gebied zijn. Ik hoop dan ook KNO-arts te worden.”
Daarbij denkt zij dat haar ervaring met het Kinderbuikcentrum altijd nog van pas kan komen. “Er zijn heel veel zeldzame aandoeningen waarbij zo’n multidisciplinaire en internationale aanpak zinvol is. Alleen door samen te werken met meer specialismen en met collega’s over de hele wereld kan je met dit soort zeldzame aandoeningen verder komen.” •
Foto: Shutterstock
Met maar vijf patiëntjes per jaar in Nederland, is het sacrococcygeaal teratoom een uiterst zeldzame aandoening bij pasgeborenen. Het is bovendien een aandoening die veel verschillende specialismen verenigt. Het is daarmee een schoolvoorbeeld van een ziekte waarvoor Amsterdam UMC het Kinderbuikcentrum heeft opgericht.
Tekst: Rob Buiter • Foto: Marieke de Lorijn
otte pech!” Dat is volgens promovenda Lieke van Heurn nog de beste verklaring voor het ontstaan van een sacrococcygeaal teratoom, kortweg SCT, bij een nog ongeboren kindje. In getallen uitgedrukt zou je het zelfs kunnen zien als een zwart soort lot uit de loterij. Op 170 tot 180 duizend geboortes per jaar in Nederland, komt de ziekte maar een keer of vijf voor. “Een heel enkele keer hangt het optreden van SCT samen met het zeldzame Currarino-syndroom, wat een erfelijke aandoening is. Maar in de meeste gevallen is er geen bekende oorzaak aan te wijzen”, aldus Van Heurn. “Echt pech dus.”
Het klinisch beeld daarentegen is glashelder. “In de meeste gevallen ziet de gynaecoloog of de verloskundige al op de echo dat er iets aan de hand is. Rond het stuitje van het ongeboren kind is dan een tumor zichtbaar. Vaak zit het aan de buitenkant van het stuitje, dus net boven de billen, maar soms zit het ook aan de binnenkant. Een teratoom is in principe een goedaardige tumor, maar in een enkel geval kan die wel kwaadaardig worden. Het ongeboren kind moet dus heel intensief gevolgd worden, zodra zo’n SCT aan het licht komt.”
Foto: Shutterstock
Soms is een SCT zelfs een reden om een kindje wat vroeger geboren te laten worden. “Groeit een tumor te hard, dan kan het ongeboren kindje hartproblemen krijgen”, legt Van Heurn uit. “In die gevallen zal een gynaecoloog dus een keizersnede willen uitvoeren om het kind ook sneller te kunnen opereren.” Aan de ene kant wil je een kind dus even de tijd geven om na de geboorte aan te sterken en ‘aan de wereld te wennen’, maar aan de andere kant wil je ook niet te lang wachten.
Twee belangrijke vragen uit mijn promotieonderzoek waren dan ook: hoe lang kan je wachten of hoe snel moet je opereren om complicaties voor te zijn? En wat zijn de risicofactoren voor het terugkeren van een SCT, goed- of kwaadaardig?”
Lastige statistiek
Met zo’n zeldzame aandoening is een gedegen statistische basis onder die onderzoeksvragen een hele opgave. “Voor goed wetenschappelijk onderzoek heb je eigenlijk meer patiënten nodig, maar die zijn er gelukkig niet”, zo vat de promovenda dat tegenstrijdige dilemma samen. Van Heurn prees zich dan ook gelukkig dat zij gebruik kon maken van een rijke internationale database. Die bevat gegevens van 150 onderzoekscentra in meer dan 60 landen, met informatie van ruim 3600 patiëntjes sinds 1980.
Analyse van al die gegevens bracht aan de ene kant enkele voor de hand liggende conclusies aan het licht. Van Heurn: “De kans op het terugkeren van dit type teratoom is groter wanneer de tumor zich al kwaadaardig had ontwikkeld. Ook is de kans op terugkeer groter wanneer niet alle cellen verwijderd konden worden. Het chirurgisch verwijderen van het stuitbotje is ook aan te bevelen. In de gevallen waarbij het stuitbotje gespaard bleef, zagen we in de database vaker terugkerende problemen op latere leeftijd”, aldus Van Heurn.
Aan de andere kant zag de promovenda ook wel wat verrassingen in haar statistische analyses. “Met in totaal zestig landen in de database, hebben we ook een score van de Wereldbank meegenomen in onze analyse, als maat voor de welvaart in een bepaald land en daarmee mogelijk ook voor het niveau van de medische zorg. Tot mijn verrassing zagen we dat die welvaart niet direct invloed had op het terugkeren van tumoren bij geopereerde kinderen. Maar daarbij vragen we ons wel af of daar geen vertekend beeld is ontstaan. In de armste landen, met waarschijnlijk minder goede prenatale zorg, zou je immers kunnen veronderstellen dat de ernstigste vormen van SCT niet op tijd worden opgemerkt en dus het ziekenhuis niet eens halen. Dan zouden dus alleen de mildere vormen die pas na de geboorte worden opgemerkt, worden geopereerd. Dat kan de uitkomst positief getekend hebben.”
“Dit soort onderzoek ondersteunt de nazorg die in het Kinderbuikcentrum aan kindjes met SCT wordt gegeven”
Lieke van Heurn
Ten aanzien van de gewenste ‘haast’ voor de operatie was de analyse van Van Heurn helder: “Hoe langer je wacht, hoe groter de kans dat een goedaardige tumor alsnog ontaardt in een kwaadaardige. Het is dus weliswaar goed om een kind na de geboorte even te laten aansterken voor de zware ingreep, maar je moet bij wijze van spreken geen zes maanden wachten! Binnen één maand na de geboorte opereren houdt de risico’s op een recidiverende tumor beperkt.”
Voor- en nazorg
Samen met gynaecologen zocht Van Heurn ook naar alarmsignalen die het versnellen van de geboorte van een kindje met een SCT nodig maakt. “Een vergroot hart op de echo en ook het vasthouden van vocht, zijn signalen dat het hart van het ongeboren kind aan het falen is. In die gevallen kan het nodig zijn om de geboorte te versnellen.”
Na de operatie keek Van Heurn naar mogelijke biologische indicatoren voor een terugkerende tumor. Daarbij zag zij dat het niveau van het foetale eiwit alfafoetoproteïne in het bloed van het kindje na de operatie een voorspeller was voor risico op terugkerende tumoren. Hoe hoger het niveau van dit eiwit, dat normaal alleen door de darmen en de lever van een ongeboren kind wordt geproduceerd, hoe groter de kans op terugkeer van de SCT na de operatie.
“Dit soort onderzoek ondersteunt de nazorg die in het Kinderbuikcentrum van Amsterdam UMC aan kindjes met SCT wordt gegeven”, benadrukt Van Heurn. “Doordat we steeds beter zicht krijgen op de risicofactoren, kunnen we ouders ook beter counselen en een reële prognose geven over het verloop van de ziekte van hun kindje.” De nazorg in het Kinderbuikcentrum is hoe dan ook intensief. “Zeker de kinderen die een groot teratoom hadden, houden daar ook een fors litteken aan over. Die blijven ook onder begeleiding van een plastisch chirurg. Deze kinderen houden ook regelmatig hinder bij de ontlasting, dus op de ‘follow-me-poli’ worden ze ook door urologen en mdl-artsen begeleid.”
Het onderzoek naar sacrococcygeaal teratoom is één van de eerste grote studies die onder de vlag van het nieuwe Kinderbuikcentrum van Amsterdam UMC is uitgevoerd. In dat centrum worden zorg en onderzoek rond een groot aantal complexe buikaandoeningen bij kinderen gebundeld.
Het Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC was al expertisecentrum voor veel zeldzame aandoeningen, zoals het aangeboren ontbreken van een darmdeel en bewegingsstoornissen van de darm, de ziekte van Hirschsprung en therapieresistente obstipatie. Die bestaande centralisatie wordt in dit nieuwe Kinderbuikcentrum naar een volgend niveau getild.
De zorg in het Kinderbuikcentrum is georganiseerd in multidisciplinaire poliklinieken, waar de experts uit Amsterdam UMC overleggen met de betrokken zorgverleners van andere ziekenhuizen en instellingen. “Voor de kinderen en hun ouders levert dat veel op”, zegt een van de initiatiefnemers van dit centrum, kinderchirurg Joep Derikx. “Het bezoek aan de polikliniek én alle aanvullende onderzoeken worden in één dag uitgevoerd en besproken binnen de multidisciplinaire teams. We streven ernaar dat we ook diezelfde dag nog een diagnose en behandelplan met de ouders en kinderen kunnen opstellen.”
Bij het Kinderbuikcentrum kunnen kinderen uit heel Nederland, en soms ook uit het buitenland, terecht. Voor kinderen met complexe aandoeningen die ver weg wonen, zoekt het centrum in overleg met ouders een medebehandelaar in de buurt van de woonplaats. Kinderen met minder complexe buikproblemen worden niet per sé in Amsterdam UMC zelf behandeld. Daarvoor is samenwerking met algemene ziekenhuizen uit de regio zogenoemde shared care afgesproken. “We kiezen op die manier voor de beste zorg op de juiste plek: zo dicht mogelijk bij de patiënt thuis”, zegt een van de andere betrokken kinderchirurgen, Ramon Gorter van het Kinderbuikcentrum.
De zorg voor de kinderen in het Kinderbuikcentrum houdt bovendien niet op na de kinderleeftijd, benadrukt kinderchirurg Derikx. “Om meer kennis te verzamelen rond de zeldzame kinderziekten, gaan we deze kinderen langer volgen via een speciale ‘Follow-Me-polikliniek’. Vaak hebben deze kinderen een ingrijpende behandeling ondergaan, waarna we ze intensief blijven volgen, vaak tot op volwassen leeftijd en soms zelfs hun hele leven lang.”
In Nederland krijgen jaarlijks enkele honderden kinderen te maken met een ernstige buikaandoeningen. Het vaststellen van juiste diagnose en behandeling is vaak ingewikkeld. Daarom bundelt het Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC al zijn kennis en expertise op dit terrein binnen het Kinderbuikcentrum. Het Kinderbuikcentrum is de eerste plek waar kinderen uit heel Nederland bij een multidisciplinair team van experts terecht kunnen met aandoeningen van het maagstelsel, urinewegen en andere organen in de buik.
"Alleen door samen te werken met meer specialismen en met collega’s over de hele wereld kan je met dit soort zeldzame aandoeningen verder komen.”
Lieke van Heurn
Jaarlijks krijgen ongeveer vijfduizend Nederlanders een chronische darmontsteking (IBD): de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. De meerderheid van die patiënten zijn volwassenen, maar ook kinderen kunnen door IBD worden getroffen. In het Kinderbuikcentrum van Amsterdam UMC onderzoeken drie promovendi hoe de diagnose en de behandeling voor die kinderen kan verbeteren.
Zo kijkt Eva Vermeer of er in de ontlasting van deze kinderen specifieke stoffen te vinden zijn die een sluitende diagnose kunnen geven zónder kinderen een belastend onderzoek aan te doen. “Tot nu toe is het opsporen van ontstekingen via een scopie de gouden standaard”, weet Vermeer. “Het opsporen van het ontstekingseiwit calprotectine in de ontlasting is helaas niet specifiek genoeg. Daarom willen we in de ontlasting van kinderen die een bevestigde IBD hebben, zoeken naar stoffen die wél in hun ontlasting zit, maar niet in die van kinderen met buikklachten zónder IBD.”
Haar collega Hannah Vos kijkt vervolgens met een echo naar het verloop van de ziekte, wanneer kinderen onder behandeling zijn gekomen voor IBD. “Tot nu toe worden kinderen soms wel drie maanden behandeld voor er een evaluatie plaatsvindt. Maar met alle beschikbare medicijnen en diëten is er altijd een kans dat de kinderen een niet-werkzame behandeling krijgen. Door met een laagdrempelige echo naar het verloop van de ontsteking in de darm te kijken, willen we eerder vaststellen of een behandeling werkt of niet. Dan zouden we al na twee tot zes weken een kans krijgen om een eventuele niet-werkzame behandeling te verwisselen voor een andere behandeloptie.”
Promovenda Nikki van der Kruk, tenslotte, kijkt samen met collega’s uit Israël, Zweden, Canada en Frankrijk wat de factoren zijn die een opvlamming van de darmontstekingen bij kinderen kan uitlokken. “We kijken naar patronen in de voeding, onderzoeken het microbioom in de ontlasting en vragen kinderen een dagboekje bij te houden, waarin ze ook hun klachten noteren. Op die manier hopen we te ontdekken of en hoe we het verloop van de ziekte kunnen beïnvloeden.”
Voor alle drie de onderzoekslijnen worden nu patiënten geworven. “Het is een onderzoek dat bij uitstek past bij het Kinderbuikcentrum”, zegt kinderarts MDL Bart Koot, samen met zijn collega’s Tim de Meij en Johan van Limbergen de coördinator van het onderzoek. “Met ongeveer vierhonderd kinderen met IBD in ons centrum is misschien niet eens een extreem zeldzame aandoening, maar door de centralisatie zien we wel een uitgelezen kans om de behandeling te verbeteren, niet alleen voor kinderen met IBD.”
In samenwerking met het IBD centrum Amsterdam, staan nog verschillende studies op stapel, onder andere om vernieuwende voedingstherapie te bestuderen, onder leiding van Prof. Geert D’Haens. “Kinderen met IBD moet vaak ook chirurgisch geholpen worden”, vertelt Koot, “waarbij de vlotte samenwerking tussen alle betrokken specialisten in het kinderbuikcentrum en binnen het IBD Centrum Amsterdam garant staat dat de nieuwste inzichten snelle toepassing vinden in de zorg.”
Tijdens het laatste congres van de Europese vereniging van kinderchirurgen, 2022 in Tel Aviv, won Van Heurn de Young Investigator Award voor haar SCT-onderzoek. Toch ziet zij voor zichzelf geen glansrijke rol in de kinderchirurgie weggelegd, als zij in 2024 haar promotieonderzoek afgerond hoopt te hebben. “Het is prachtig onderzoek in een mooi specialisme, maar inmiddels heb ik ontdekt dat keel, neus en oren ook een geweldig medisch gebied zijn. Ik hoop dan ook KNO-arts te worden.”
Daarbij denkt zij dat haar ervaring met het Kinderbuikcentrum altijd nog van pas kan komen. “Er zijn heel veel zeldzame aandoeningen waarbij zo’n multidisciplinaire en internationale aanpak zinvol is. Alleen door samen te werken met meer specialismen en met collega’s over de hele wereld kan je met dit soort zeldzame aandoeningen verder komen.” •
Foto: Shutterstock
Ten aanzien van de gewenste ‘haast’ voor de operatie was de analyse van Van Heurn helder: “Hoe langer je wacht, hoe groter de kans dat een goedaardige tumor alsnog ontaardt in een kwaadaardige. Het is dus weliswaar goed om een kind na de geboorte even te laten aansterken voor de zware ingreep, maar je moet bij wijze van spreken geen zes maanden wachten! Binnen één maand na de geboorte opereren houdt de risico’s op een recidiverende tumor beperkt.”
Voor- en nazorg
Samen met gynaecologen zocht Van Heurn ook naar alarmsignalen die het versnellen van de geboorte van een kindje met een SCT nodig maakt. “Een vergroot hart op de echo en ook het vasthouden van vocht, zijn signalen dat het hart van het ongeboren kind aan het falen is. In die gevallen kan het nodig zijn om de geboorte te versnellen.”
Na de operatie keek Van Heurn naar mogelijke biologische indicatoren voor een terugkerende tumor. Daarbij zag zij dat het niveau van het foetale eiwit alfafoetoproteïne in het bloed van het kindje na de operatie een voorspeller was voor risico op terugkerende tumoren. Hoe hoger het niveau van dit eiwit, dat normaal alleen door de darmen en de lever van een ongeboren kind wordt geproduceerd, hoe groter de kans op terugkeer van de SCT na de operatie.
“Dit soort onderzoek ondersteunt de nazorg die in het Kinderbuikcentrum van Amsterdam UMC aan kindjes met SCT wordt gegeven”, benadrukt Van Heurn. “Doordat we steeds beter zicht krijgen op de risicofactoren, kunnen we ouders ook beter counselen en een reële prognose geven over het verloop van de ziekte van hun kindje.” De nazorg in het Kinderbuikcentrum is hoe dan ook intensief. “Zeker de kinderen die een groot teratoom hadden, houden daar ook een fors litteken aan over. Die blijven ook onder begeleiding van een plastisch chirurg. Deze kinderen houden ook regelmatig hinder bij de ontlasting, dus op de ‘follow-me-poli’ worden ze ook door urologen en mdl-artsen begeleid.”
Twee belangrijke vragen uit mijn promotieonderzoek waren dan ook: hoe lang kan je wachten of hoe snel moet je opereren om complicaties voor te zijn? En wat zijn de risicofactoren voor het terugkeren van een SCT, goed- of kwaadaardig?”
Lastige statistiek
Met zo’n zeldzame aandoening is een gedegen statistische basis onder die onderzoeksvragen een hele opgave. “Voor goed wetenschappelijk onderzoek heb je eigenlijk meer patiënten nodig, maar die zijn er gelukkig niet”, zo vat de promovenda dat tegenstrijdige dilemma samen. Van Heurn prees zich dan ook gelukkig dat zij gebruik kon maken van een rijke internationale database. Die bevat gegevens van 150 onderzoekscentra in meer dan 60 landen, met informatie van ruim 3600 patiëntjes sinds 1980.
Analyse van al die gegevens bracht aan de ene kant enkele voor de hand liggende conclusies aan het licht. Van Heurn: “De kans op het terugkeren van dit type teratoom is groter wanneer de tumor zich al kwaadaardig had ontwikkeld. Ook is de kans op terugkeer groter wanneer niet alle cellen verwijderd konden worden. Het chirurgisch verwijderen van het stuitbotje is ook aan te bevelen. In de gevallen waarbij het stuitbotje gespaard bleef, zagen we in de database vaker terugkerende problemen op latere leeftijd”, aldus Van Heurn.
Aan de andere kant zag de promovenda ook wel wat verrassingen in haar statistische analyses. “Met in totaal zestig landen in de database, hebben we ook een score van de Wereldbank meegenomen in onze analyse, als maat voor de welvaart in een bepaald land en daarmee mogelijk ook voor het niveau van de medische zorg. Tot mijn verrassing zagen we dat die welvaart niet direct invloed had op het terugkeren van tumoren bij geopereerde kinderen. Maar daarbij vragen we ons wel af of daar geen vertekend beeld is ontstaan. In de armste landen, met waarschijnlijk minder goede prenatale zorg, zou je immers kunnen veronderstellen dat de ernstigste vormen van SCT niet op tijd worden opgemerkt en dus het ziekenhuis niet eens halen. Dan zouden dus alleen de mildere vormen die pas na de geboorte worden opgemerkt, worden geopereerd. Dat kan de uitkomst positief getekend hebben.”
Soms is een SCT zelfs een reden om een kindje wat vroeger geboren te laten worden. “Groeit een tumor te hard, dan kan het ongeboren kindje hartproblemen krijgen”, legt Van Heurn uit. “In die gevallen zal een gynaecoloog dus een keizersnede willen uitvoeren om het kind ook sneller te kunnen opereren.” Aan de ene kant wil je een kind dus even de tijd geven om na de geboorte aan te sterken en ‘aan de wereld te wennen’, maar aan de andere kant wil je ook niet te lang wachten.
Foto: Shutterstock
otte pech!” Dat is volgens promovenda Lieke van Heurn nog de beste verklaring voor het ontstaan van een sacrococcygeaal teratoom, kortweg SCT, bij een nog ongeboren kindje. In getallen uitgedrukt zou je het zelfs kunnen zien als een zwart soort lot uit de loterij. Op 170 tot 180 duizend geboortes per jaar in Nederland, komt de ziekte maar een keer of vijf voor. “Een heel enkele keer hangt het optreden van SCT samen met het zeldzame Currarino-syndroom, wat een erfelijke aandoening is. Maar in de meeste gevallen is er geen bekende oorzaak aan te wijzen”, aldus Van Heurn. “Echt pech dus.”
Het klinisch beeld daarentegen is glashelder. “In de meeste gevallen ziet de gynaecoloog of de verloskundige al op de echo dat er iets aan de hand is. Rond het stuitje van het ongeboren kind is dan een tumor zichtbaar. Vaak zit het aan de buitenkant van het stuitje, dus net boven de billen, maar soms zit het ook aan de binnenkant. Een teratoom is in principe een goedaardige tumor, maar in een enkel geval kan die wel kwaadaardig worden. Het ongeboren kind moet dus heel intensief gevolgd worden, zodra zo’n SCT aan het licht komt.”
Met maar vijf patiëntjes per jaar in Nederland, is het sacrococcygeaal teratoom een uiterst zeldzame aandoening bij pasgeborenen. Het is bovendien een aandoening die veel verschillende specialismen verenigt. Het is daarmee een schoolvoorbeeld van een ziekte waarvoor Amsterdam UMC het Kinderbuikcentrum heeft opgericht.
Tekst: Rob Buiter • Foto: Marieke de Lorijn
“Dit soort onderzoek ondersteunt de nazorg die in het Kinderbuikcentrum aan kindjes met SCT wordt gegeven”
Lieke van Heurn
Het onderzoek naar sacrococcygeaal teratoom is één van de eerste grote studies die onder de vlag van het nieuwe Kinderbuikcentrum van Amsterdam UMC is uitgevoerd. In dat centrum worden zorg en onderzoek rond een groot aantal complexe buikaandoeningen bij kinderen gebundeld.
Het Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC was al expertisecentrum voor veel zeldzame aandoeningen, zoals het aangeboren ontbreken van een darmdeel en bewegingsstoornissen van de darm, de ziekte van Hirschsprung en therapieresistente obstipatie. Die bestaande centralisatie wordt in dit nieuwe Kinderbuikcentrum naar een volgend niveau getild.
De zorg in het Kinderbuikcentrum is georganiseerd in multidisciplinaire poliklinieken, waar de experts uit Amsterdam UMC overleggen met de betrokken zorgverleners van andere ziekenhuizen en instellingen. “Voor de kinderen en hun ouders levert dat veel op”, zegt een van de initiatiefnemers van dit centrum, kinderchirurg Joep Derikx. “Het bezoek aan de polikliniek én alle aanvullende onderzoeken worden in één dag uitgevoerd en besproken binnen de multidisciplinaire teams. We streven ernaar dat we ook diezelfde dag nog een diagnose en behandelplan met de ouders en kinderen kunnen opstellen.”
Bij het Kinderbuikcentrum kunnen kinderen uit heel Nederland, en soms ook uit het buitenland, terecht. Voor kinderen met complexe aandoeningen die ver weg wonen, zoekt het centrum in overleg met ouders een medebehandelaar in de buurt van de woonplaats. Kinderen met minder complexe buikproblemen worden niet per sé in Amsterdam UMC zelf behandeld. Daarvoor is samenwerking met algemene ziekenhuizen uit de regio zogenoemde shared care afgesproken. “We kiezen op die manier voor de beste zorg op de juiste plek: zo dicht mogelijk bij de patiënt thuis”, zegt een van de andere betrokken kinderchirurgen, Ramon Gorter van het Kinderbuikcentrum.
De zorg voor de kinderen in het Kinderbuikcentrum houdt bovendien niet op na de kinderleeftijd, benadrukt kinderchirurg Derikx. “Om meer kennis te verzamelen rond de zeldzame kinderziekten, gaan we deze kinderen langer volgen via een speciale ‘Follow-Me-polikliniek’. Vaak hebben deze kinderen een ingrijpende behandeling ondergaan, waarna we ze intensief blijven volgen, vaak tot op volwassen leeftijd en soms zelfs hun hele leven lang.”
In Nederland krijgen jaarlijks enkele honderden kinderen te maken met een ernstige buikaandoeningen. Het vaststellen van juiste diagnose en behandeling is vaak ingewikkeld. Daarom bundelt het Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC al zijn kennis en expertise op dit terrein binnen het Kinderbuikcentrum. Het Kinderbuikcentrum is de eerste plek waar kinderen uit heel Nederland bij een multidisciplinair team van experts terecht kunnen met aandoeningen van het maagstelsel, urinewegen en andere organen in de buik.
"Alleen door samen te werken met meer specialismen en met collega’s over de hele wereld kan je met dit soort zeldzame aandoeningen verder komen.”
Lieke van Heurn
Jaarlijks krijgen ongeveer vijfduizend Nederlanders een chronische darmontsteking (IBD): de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. De meerderheid van die patiënten zijn volwassenen, maar ook kinderen kunnen door IBD worden getroffen. In het Kinderbuikcentrum van Amsterdam UMC onderzoeken drie promovendi hoe de diagnose en de behandeling voor die kinderen kan verbeteren.
Zo kijkt Eva Vermeer of er in de ontlasting van deze kinderen specifieke stoffen te vinden zijn die een sluitende diagnose kunnen geven zónder kinderen een belastend onderzoek aan te doen. “Tot nu toe is het opsporen van ontstekingen via een scopie de gouden standaard”, weet Vermeer. “Het opsporen van het ontstekingseiwit calprotectine in de ontlasting is helaas niet specifiek genoeg. Daarom willen we in de ontlasting van kinderen die een bevestigde IBD hebben, zoeken naar stoffen die wél in hun ontlasting zit, maar niet in die van kinderen met buikklachten zónder IBD.”
Haar collega Hannah Vos kijkt vervolgens met een echo naar het verloop van de ziekte, wanneer kinderen onder behandeling zijn gekomen voor IBD. “Tot nu toe worden kinderen soms wel drie maanden behandeld voor er een evaluatie plaatsvindt. Maar met alle beschikbare medicijnen en diëten is er altijd een kans dat de kinderen een niet-werkzame behandeling krijgen. Door met een laagdrempelige echo naar het verloop van de ontsteking in de darm te kijken, willen we eerder vaststellen of een behandeling werkt of niet. Dan zouden we al na twee tot zes weken een kans krijgen om een eventuele niet-werkzame behandeling te verwisselen voor een andere behandeloptie.”
Promovenda Nikki van der Kruk, tenslotte, kijkt samen met collega’s uit Israël, Zweden, Canada en Frankrijk wat de factoren zijn die een opvlamming van de darmontstekingen bij kinderen kan uitlokken. “We kijken naar patronen in de voeding, onderzoeken het microbioom in de ontlasting en vragen kinderen een dagboekje bij te houden, waarin ze ook hun klachten noteren. Op die manier hopen we te ontdekken of en hoe we het verloop van de ziekte kunnen beïnvloeden.”
Voor alle drie de onderzoekslijnen worden nu patiënten geworven. “Het is een onderzoek dat bij uitstek past bij het Kinderbuikcentrum”, zegt kinderarts MDL Bart Koot, samen met zijn collega’s Tim de Meij en Johan van Limbergen de coördinator van het onderzoek. “Met ongeveer vierhonderd kinderen met IBD in ons centrum is misschien niet eens een extreem zeldzame aandoening, maar door de centralisatie zien we wel een uitgelezen kans om de behandeling te verbeteren, niet alleen voor kinderen met IBD.”
In samenwerking met het IBD centrum Amsterdam, staan nog verschillende studies op stapel, onder andere om vernieuwende voedingstherapie te bestuderen, onder leiding van Prof. Geert D’Haens. “Kinderen met IBD moet vaak ook chirurgisch geholpen worden”, vertelt Koot, “waarbij de vlotte samenwerking tussen alle betrokken specialisten in het kinderbuikcentrum en binnen het IBD Centrum Amsterdam garant staat dat de nieuwste inzichten snelle toepassing vinden in de zorg.”