Van der Velden promoveert op 31 oktober op haar onderzoek. Het onderzoek is gefinancierd door KWF Kankerbestrijding.
Ben je ongeneeslijk ziek, dan kan het helpen wanneer je je prognose weet. Bijvoorbeeld voor beslissingen over een behandelplan en de voorbereiding op je laatste levensfase. Maar uit onderzoek van de afdeling Medische Psychologie blijkt dat bijna een derde van patiënten met ongeneeslijke kanker geen behoefte heeft aan die informatie.
Tekst: Inge Kerssens • Foto: Marieke de Lorijn
romovenda Naomi van der Velden onderzocht welke patiënten met ongeneeslijke kanker behoefte hebben aan informatie over hun prognose. Een opvallend resultaat uit het onderzoek was dat een grote groep patiënten geen behoefte had aan deze informatie. Het ging hierbij vaak om patiënten waar het fysiek nog relatief goed mee ging. Ook betrof het vaker patiënten die meer moeite hadden om medische informatie te begrijpen. Patiënten die hun prognose niet wilden weten waren minder angstig en hadden veel vechtlust.
Inschatten van de prognose
Uit het onderzoek bleek dat in zo’n 35% van de gevallen patiënten en artsen een ander idee over de prognose hadden. In de meeste gevallen achtte de patiënt de kans op overlijden binnen een jaar veel kleiner dan de arts. De artsen konden moeilijk inschatten of hun patiënt hun prognose wilden weten of niet, en of de patiënt hetzelfde dacht over de prognose als zijzelf.
Patiënten en naasten
Ook onderzocht Van der Velden in hoeverre patiënten en naasten verschillen in hun behoeften aan informatie over de prognose. Hieruit bleek dat de meeste patiënten en hun naasten de kans op overlijden binnen 1 jaar wilden weten. Bij een kwart van de duo’s verschilde echter de behoefte aan informatie over deze kans; meestal wilde de naaste deze informatie wel en de patiënt niet.
Communicatie
Daarnaast wilde het onderzoeksteam weten wat het effect was van verschillende manieren van communicatie over de prognose. Hiervoor ondervroegen zij ‘analoge patiënten’. Dit zijn mensen die naar een video-opname van een consult kijken, terwijl zij zich inbeelden dat zij de getoonde patiënt zijn. Zij kregen verschillende videopnamen te zien waarin telkens op een andere manier, en zelfs soms helemaal niet, gecommuniceerd werd over de prognose. Het bleek dat mensen de kans op overlijden binnen een jaar als waarschijnlijker inschatten en zich beter geïnformeerd voelden om een behandelkeuze te maken wanneer de arts getallen in plaats van woorden gebruikte wanneer hij informatie gaf over de prognose. Ook waren mensen meer tevreden over de informatie en voelden zij zich zekerder over de behandelkeuze wanneer de arts wel iets zei over de prognose.
Animatie
Het onderzoeksteam ontwikkelde op basis van de resultaten een animatie voor patiënten en hun naasten. Hiermee willen zij hen laten nadenken over de eigen informatiebehoefte en ideeën over de vooruitzichten, en het gesprek daarover met elkaar en met hun arts aanmoedigen. •
Van der Velden promoveert op 31 oktober op haar onderzoek. Het onderzoek is gefinancierd door KWF Kankerbestrijding.
romovenda Naomi van der Velden onderzocht welke patiënten met ongeneeslijke kanker behoefte hebben aan informatie over hun prognose. Een opvallend resultaat uit het onderzoek was dat een grote groep patiënten geen behoefte had aan deze informatie. Het ging hierbij vaak om patiënten waar het fysiek nog relatief goed mee ging. Ook betrof het vaker patiënten die meer moeite hadden om medische informatie te begrijpen. Patiënten die hun prognose niet wilden weten waren minder angstig en hadden veel vechtlust.
Inschatten van de prognose
Uit het onderzoek bleek dat in zo’n 35% van de gevallen patiënten en artsen een ander idee over de prognose hadden. In de meeste gevallen achtte de patiënt de kans op overlijden binnen een jaar veel kleiner dan de arts. De artsen konden moeilijk inschatten of hun patiënt hun prognose wilden weten of niet, en of de patiënt hetzelfde dacht over de prognose als zijzelf.
Patiënten en naasten
Ook onderzocht Van der Velden in hoeverre patiënten en naasten verschillen in hun behoeften aan informatie over de prognose. Hieruit bleek dat de meeste patiënten en hun naasten de kans op overlijden binnen 1 jaar wilden weten. Bij een kwart van de duo’s verschilde echter de behoefte aan informatie over deze kans; meestal wilde de naaste deze informatie wel en de patiënt niet.
Communicatie
Daarnaast wilde het onderzoeksteam weten wat het effect was van verschillende manieren van communicatie over de prognose. Hiervoor ondervroegen zij ‘analoge patiënten’. Dit zijn mensen die naar een video-opname van een consult kijken, terwijl zij zich inbeelden dat zij de getoonde patiënt zijn. Zij kregen verschillende videopnamen te zien waarin telkens op een andere manier, en zelfs soms helemaal niet, gecommuniceerd werd over de prognose. Het bleek dat mensen de kans op overlijden binnen een jaar als waarschijnlijker inschatten en zich beter geïnformeerd voelden om een behandelkeuze te maken wanneer de arts getallen in plaats van woorden gebruikte wanneer hij informatie gaf over de prognose. Ook waren mensen meer tevreden over de informatie en voelden zij zich zekerder over de behandelkeuze wanneer de arts wel iets zei over de prognose.
Animatie
Het onderzoeksteam ontwikkelde op basis van de resultaten een animatie voor patiënten en hun naasten. Hiermee willen zij hen laten nadenken over de eigen informatiebehoefte en ideeën over de vooruitzichten, en het gesprek daarover met elkaar en met hun arts aanmoedigen. •
Ben je ongeneeslijk ziek, dan kan het helpen wanneer je je prognose weet. Bijvoorbeeld voor beslissingen over een behandelplan en de voorbereiding op je laatste levensfase. Maar uit onderzoek van de afdeling Medische Psychologie blijkt dat bijna een derde van patiënten met ongeneeslijke kanker geen behoefte heeft aan die informatie.
Tekst: Inge Kerssens • Foto: Marieke de Lorijn
