ondergeschoven
handen
Van alle kinderen die rond de geboorte een cerebrale parese oplopen, heeft een groot deel een spastische hand of arm. Een operatie kan daar nog veel verlichting bieden, stelt plastisch chirurg Miryam Obdeijn. “De focus bij deze kinderen ligt meestal op het lopen, maar we moeten het belang van de handen zeker niet vergeten.”
Tekst: Rob Buiter • Foto: Marieke de Lorijn
aza van elf praat honderduit, als haar in de spreekkamer van plastisch chirurg Miryam Obdeijn wordt gevraagd naar het hoe en wat van haar ‘cp’. Over de manier waarop mensen haar benaderen als ze in haar rolstoel aan komt rijden, over hoe ze haar linkerhand vroeger vast moest houden aan de rand van de tafel, zodat die hand geen eigen leven ging leiden, over de vriendin op school die ook cerebrale parese heeft... En over de kleurige kralenketting die ze om haar hals heeft. Vooral over die ketting, want die heeft ze zelf geregen! “En dat had ik vorig jaar echt niet gekund!”, zegt ze met een stralende lach.
Zaza is met haar ouders Margrethe en Mark speciaal vanuit Driel naar Amsterdam UMC gekomen om aan Janus te vertellen over de operatie die Obdeijn vorig jaar op haar linkerarm heeft uitgevoerd. Van haar boven- tot haar onderarm wijst ze één voor één de verschillende littekens aan. “Daar is een spier verplaatst en daar en ook daar heeft de arts ook iets aan mijn zenuwen veranderd. En daarna kon ik dus zelf deze kralenketting rijgen”, zo racet Zaza met zevenmijlslaarzen door het afgelopen jaar.
Miryam Obdeijn
(foto Anita Edridge)
Gespannen knuistjes
Maar het verhaal begint dus eigenlijk elf jaar terug in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem, waar Zaza via een spoed-keizersnede zonder hartslag ter wereld kwam. Na een reanimatie van tien minuten, werd Zaza met spoed naar de neonatale Intensive Care Unit in Utrecht gebracht, waar ze drie dagen in een gekoelde couveuse werd behandeld.
Door het zuurstoftekort tijdens dit hele proces, ontstond een zogeheten cerebrale parese, ofwel een permanente beschadiging aan de hersenen, waardoor de armen en benen van Zaza spastisch werden. “We kregen vrijwel direct van een dokter te horen dat de beide handen van Zaza nooit open zouden gaan; dat het altijd gespannen knuistjes zouden blijven”, herinnert vader Mark zich met een licht cynisch lachje, terwijl zijn dochter haar kralenketting nog eens door haar duim en wijsvinger laat glijden.
Zoals de meeste kinderen met cerebrale parese, kwam Zaza vrijwel direct na haar geboorte onder behandeling van een kinderrevalidatiearts. Die verwees haar uiteindelijk in 2022 naar Amsterdam UMC, om te horen of er wellicht meer in zat dan alleen het trainen en vasthouden van de bewegingen die Zaza nog wel degelijk kon maken.
Wat volgde was een uitgebreide intake. “Ik moest allerlei spelletjes doen en vragen beantwoorden”, vertelt ze. “Het was een nogal lange dag. Toen ik na een tijdje naar de wc moest, ben ik per ongeluk op een trainingspotje gaan zitten dat daar ook stond. Wist ik veel dat dat geen echte wc was”, zegt ze alweer met een gulle lach. De verbaal vaardige Zaza heeft het hele traject in ieder geval niet als heel vervelend ervaren, zoveel is duidelijk.
Nooit een standaardverhaal
“Het doel van die intake is uiteraard om te kijken wat een kind nog kan”, verduidelijkt plastisch chirurg Obdeijn, “maar zeker ook om te kijken wat een kind straks graag wil kunnen.” Zaza wist heel duidelijk wat ze wilde, vertelt ze. “Ik wilde een boterham met pindakaas kunnen smeren zonder dat de hele boel onder komt te zitten. Van de ergotherapeut had ik wel geleerd dat je duim en je wijsvinger vies mogen worden, maar ik wilde dat beter kunnen.
En ik wilde dus een ketting kunnen rijgen. In de zomer wordt bij ons in Driel altijd een week georganiseerd met allerlei activiteiten, maar een ketting rijgen lukte mij daar nooit, omdat ik de draad niet kon vasthouden om dan met mijn andere hand heel fijne bewegingen te maken.”
Samen met onder andere kinderrevalidatiearts Jessica Warnink, maakt Obdeijn na een intake een plan op basis van de wensen en mogelijkheden van een kind en de ouders. “Dat is nooit een standaardverhaal”, benadrukt Obdeijn. “Echt, ieder kind met cp is anders. Anders in de klachten, de wensen en de mogelijkheden. Wij kijken het liefst steeds vooral vanuit die mogelijkheden, niet vanuit de problemen.”
Uiteindelijk maakte Obdeijn ook een plan van aanpak voor de linkerarm van Zaza. “Het bijzondere is dat je normaal als arts iets herstelt dat stuk is. Maar in het geval van chirurgie bij spastische kinderen doe je aanpassingen aan lichaamsdelen die eigenlijk helemaal niet stuk zijn. De hersenen zijn beschadigd en daar kun je niets aan doen. Maar in feite zijn de ledematen helemaal in orde. Daar ga je vervolgens wel aan sleutelen. Hier een aanpassing aan een zenuw, daar een verlenging van een spier … “Maak je die spieren dan écht langer?”, onderbreekt Zaza haar arts. “Trek je er dan aan ofzo?” “Ik trek er niet aan, maar maak soms wel wat kleine sneetjes, om de spier wat langer te maken”, zo legt Obdeijn heel geduldig uit.
“Je merkt pas hoe enorm belangrijk dat kan zijn als je het niet kan.”
Handen zijn minstens zo belangrijk
Voor een deel draaien de operaties voor Obdeijn om het stoppen van de achteruitgang, die veel patiënten met cp ervaren. “Maar we proberen ook altijd die bonus te pakken van winst in de mogelijkheden van het bewegen.” De operaties zijn ook zeker niet alleen geschikt voor jonge kinderen. “We opereren ook wel oudere kinderen, maar daar bestaat altijd het risico dat die inmiddels allerlei maniertjes hebben gevonden om tóch zelf een jas aan te trekken, zelfs met een spastische arm die niet meewerkt. Dan is hun motivatie om zelf ook actief mee te werken en te trainen na de operatie mogelijk wat minder. En dat meewerken door de patiënten zelf is wel enorm belangrijk. Deze ingreep is echt teamwork, en de patiënt is de belangrijkste in dat team.”
De revalidatie na de operatie is ook minstens zo belangrijk als de ingreep zelf, benadrukt Obdeijn. “Eerst moet een geopereerde arm zes weken heel nauwkeurig in het gips worden gezet door een gespecialiseerde gipsmeester en dan nog eens zes weken in een spalk. Alles om de nieuwe stand te stimuleren. En dan begint het revalideren.”
Met haar operaties strijdt Obdeijn ook heel nadrukkelijk tegen het idee dat handen en armen minder relevant zouden zijn voor een kind met spastische cp. “De prioriteit ligt meestal bij het lopen. Maar handen zijn volgens mij minstens zo belangrijk. Voor kinderen die moeilijk kunnen communiceren kan het ‘t verschil betekenen tussen iets niet duidelijk kunnen maken of ineens wél plaatjes kunnen aanwijzen op een tablet, waarmee je dus ineens kan communiceren. Of zoiets simpels als aan een muggenbult krabben. Je merkt pas hoe enorm belangrijk dat kan zijn als je het níet kan.” Inmiddels, een jaar na de ingreep, kan Zaza niet alleen een kralenketting rijgen, maar bijvoorbeeld ook zoiets alledaags als knippen. “En afwassen”, vult ze aan. “Ik heb van de ergotherapeut al een speciale borstel gekregen, met een handige knop eraan. En zij vertelde dat je in de horeca ook speciale borstels hebt, die je onder in de afwasbak vastzet, zodat je de glazen er overheen kan schuiven. Dat lijkt me heel handig, als ik later iets in de horeca wil gaan doen.”
Miryam Obdeijn
In Nederland worden jaarlijks ongeveer 400 kinderen geboren met cerebrale parese. (In het dagelijks spraakgebruik wordt tegenwoordig ook vaak de Engelse term cerebral palsy gebruikt.) De oorzaak is een beschadiging in de hersenen, bijvoorbeeld door zuurstoftekort rond de geboorte, maar ook in het eerste levensjaar kan nog een hersenbeschadiging ontstaan die cerebrale parese veroorzaakt. Dat kan zijn na een ongeluk, een herseninfarct, of een hersenbloeding, of door een infectie, zoals een hersenvliesontsteking.
Van alle mensen met cerebrale parese heeft 70 tot 80 procent de zogeheten spastische vorm, waarbij de aansturing van de spieren moeilijk gaat en handen of voeten in een dwangstand komen te staan. In de andere gevallen kan het gaan om een zogeheten dyskinetische vorm, waarbij de spieren ongecontroleerde bewegingen maken, of een atactische vorm, waarbij de spieren juist heel schokkerig bewegen.
Naast de motorische klachten, kan cerebrale parese gepaard gaan met heel diverse andere symptomen, van epileptische klachten of problemen met horen of zien, tot leerproblemen of een verstandelijke beperking.
Genezing van cerebrale parese – of om het even welke andere fysieke beschadiging van de hersenen – is niet mogelijk. Verlichting van de klachten wel. Binnen Amsterdam UMC is alle zorg die deze kinderen nodig hebben onder één dak aanwezig. Opmerkelijk detail: alle betrokken specialisten zijn vrouwen.
“Je merkt dat kinderen met een spastische arm ook cognitief veel lager worden ingeschat door hun omgeving."
Miryam Obdeijn
Mede dankzij de operatie door Obdeijn en haar team, denkt Zaza nog meer in mogelijkheden dan ze daarvoor al deed. “Iets met dansen en muziek, of iets in de horeca dus”, antwoordt ze op de vraag wat ze ‘later’ wil gaan doen. “Ze was ooit bij een concert van een coverbandje van The Stones”, vertelt moeder Margrethe. “Daar viel het de verbaasde zanger echt op dat ze alle liedjes foutloos kon meezingen. Dat had ‘ie niet verwacht. Je wil niet weten hoe snel mensen conclusies trekken als ze een kind in een rolstoel zien zitten. Dat ze de persoon áchter de rolstoel bijvoorbeeld vragen ‘wat het meisje wil drinken’. ‘Vraag het haar zelf!’ zeg ik dan. Wat dat betreft helpt het wel dat ze sinds de operatie duidelijk meer zelf kan.” “Voor die bejegening van patiënten helpt het ook enorm als een hand of een arm minder zichtbaar in een spastische stand staat”, vult Obdeijn aan. “Je merkt dat kinderen met een spastische arm ook cognitief veel lager worden ingeschat door hun omgeving. Maar dat heeft uiteraard helemaal niets met elkaar te maken”, zegt de plastisch chirurg er voor de zekerheid nog maar even achteraan. “Als we daar met deze operaties ook iets aan kunnen bijdragen is dat meer dan mooi meegenomen.” Aan het concert van de Stones-coverband hield Zaza in ieder geval een mooi T-shirt over met het bekende Stones-logo. Aan de operatie door Obdeijn de ketting die ze met terechte trots draagt. •
voor heldere uitleg
“Geen patiënt met cerebrale parese is hetzelfde”, zegt plastisch chirurg Miryam Obdeijn. “En daarmee is ook geen operatie hetzelfde. Maar dat maakt de uitleg aan patiënten en hun familie soms ook wel wat lastiger. Want hoe vertel je dat je daar of daar een spier wilt verleggen of een zenuw moet aanpakken?”
Sinds kort kan Obdeijn dat aan haar patiënten laten zien met behulp van een soort ‘E-learning’, die zij ontwikkelde met medisch illustratrice Juliette van Limbeek. “Gewone anatomische plaatjes zijn lang niet altijd duidelijk voor mensen die niet gewend zijn om naar die wirwar van spieren, bloedvaten en zenuwen te kijken. Dan helpt het dat we nu kunnen beschikken over heel cleane plaatjes, waar precies die onderdelen zijn uitgelicht die bij deze operaties belangrijk zijn.”
ondergeschoven
handen
Miryam Obdeijn
Van alle kinderen die rond de geboorte een cerebrale parese oplopen, heeft een groot deel een spastische hand of arm. Een operatie kan daar nog veel verlichting bieden, stelt plastisch chirurg Miryam Obdeijn. “De focus bij deze kinderen ligt meestal op het lopen, maar we moeten het belang van de handen zeker niet vergeten.”
Tekst: Rob Buiter • Foto: Marieke de Lorijn
aza van elf praat honderduit, als haar in de spreekkamer van plastisch chirurg Miryam Obdeijn wordt gevraagd naar het hoe en wat van haar ‘cp’. Over de manier waarop mensen haar benaderen als ze in haar rolstoel aan komt rijden, over hoe ze haar linkerhand vroeger vast moest houden aan de rand van de tafel, zodat die hand geen eigen leven ging leiden, over de vriendin op school die ook cerebrale parese heeft... En over de kleurige kralenketting die ze om haar hals heeft. Vooral over die ketting, want die heeft ze zelf geregen! “En dat had ik vorig jaar echt niet gekund!”, zegt ze met een stralende lach.
Zaza is met haar ouders Margrethe en Mark speciaal vanuit Driel naar Amsterdam UMC gekomen om aan Janus te vertellen over de operatie die Obdeijn vorig jaar op haar linkerarm heeft uitgevoerd. Van haar boven- tot haar onderarm wijst ze één voor één de verschillende littekens aan. “Daar is een spier verplaatst en daar en ook daar heeft de arts ook iets aan mijn zenuwen veranderd. En daarna kon ik dus zelf deze kralenketting rijgen”, zo racet Zaza met zevenmijlslaarzen door het afgelopen jaar.
Miryam Obdeijn
(foto Anita Edridge)
Gespannen knuistjes
Maar het verhaal begint dus eigenlijk elf jaar terug in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem, waar Zaza via een spoed-keizersnede zonder hartslag ter wereld kwam. Na een reanimatie van tien minuten, werd Zaza met spoed naar de neonatale Intensive Care Unit in Utrecht gebracht, waar ze drie dagen in een gekoelde couveuse werd behandeld.
Door het zuurstoftekort tijdens dit hele proces, ontstond een zogeheten cerebrale parese, ofwel een permanente beschadiging aan de hersenen, waardoor de armen en benen van Zaza spastisch werden. “We kregen vrijwel direct van een dokter te horen dat de beide handen van Zaza nooit open zouden gaan; dat het altijd gespannen knuistjes zouden blijven”, herinnert vader Mark zich met een licht cynisch lachje, terwijl zijn dochter haar kralenketting nog eens door haar duim en wijsvinger laat glijden.
Zoals de meeste kinderen met cerebrale parese, kwam Zaza vrijwel direct na haar geboorte onder behandeling van een kinderrevalidatiearts. Die verwees haar uiteindelijk in 2022 naar Amsterdam UMC, om te horen of er wellicht meer in zat dan alleen het trainen en vasthouden van de bewegingen die Zaza nog wel degelijk kon maken.
Wat volgde was een uitgebreide intake. “Ik moest allerlei spelletjes doen en vragen beantwoorden”, vertelt ze. “Het was een nogal lange dag. Toen ik na een tijdje naar de wc moest, ben ik per ongeluk op een trainingspotje gaan zitten dat daar ook stond. Wist ik veel dat dat geen echte wc was”, zegt ze alweer met een gulle lach. De verbaal vaardige Zaza heeft het hele traject in ieder geval niet als heel vervelend ervaren, zoveel is duidelijk.
Met haar operaties strijdt Obdeijn ook heel nadrukkelijk tegen het idee dat handen en armen minder relevant zouden zijn voor een kind met spastische cp. “De prioriteit ligt meestal bij het lopen. Maar handen zijn volgens mij minstens zo belangrijk. Voor kinderen die moeilijk kunnen communiceren kan het ‘t verschil betekenen tussen iets niet duidelijk kunnen maken of ineens wél plaatjes kunnen aanwijzen op een tablet, waarmee je dus ineens kan communiceren. Of zoiets simpels als aan een muggenbult krabben. Je merkt pas hoe enorm belangrijk dat kan zijn als je het níet kan.” Inmiddels, een jaar na de ingreep, kan Zaza niet alleen een kralenketting rijgen, maar bijvoorbeeld ook zoiets alledaags als knippen. “En afwassen”, vult ze aan. “Ik heb van de ergotherapeut al een speciale borstel gekregen, met een handige knop eraan. En zij vertelde dat je in de horeca ook speciale borstels hebt, die je onder in de afwasbak vastzet, zodat je de glazen er overheen kan schuiven. Dat lijkt me heel handig, als ik later iets in de horeca wil gaan doen.”
Handen zijn minstens zo belangrijk
Voor een deel draaien de operaties voor Obdeijn om het stoppen van de achteruitgang, die veel patiënten met cp ervaren. “Maar we proberen ook altijd die bonus te pakken van winst in de mogelijkheden van het bewegen.” De operaties zijn ook zeker niet alleen geschikt voor jonge kinderen. “We opereren ook wel oudere kinderen, maar daar bestaat altijd het risico dat die inmiddels allerlei maniertjes hebben gevonden om tóch zelf een jas aan te trekken, zelfs met een spastische arm die niet meewerkt. Dan is hun motivatie om zelf ook actief mee te werken en te trainen na de operatie mogelijk wat minder. En dat meewerken door de patiënten zelf is wel enorm belangrijk. Deze ingreep is echt teamwork, en de patiënt is de belangrijkste in dat team.”
De revalidatie na de operatie is ook minstens zo belangrijk als de ingreep zelf, benadrukt Obdeijn. “Eerst moet een geopereerde arm zes weken heel nauwkeurig in het gips worden gezet door een gespecialiseerde gipsmeester en dan nog eens zes weken in een spalk. Alles om de nieuwe stand te stimuleren. En dan begint het revalideren.”
“Je merkt pas hoe enorm belangrijk dat kan zijn als je het niet kan.”
En ik wilde dus een ketting kunnen rijgen. In de zomer wordt bij ons in Driel altijd een week georganiseerd met allerlei activiteiten, maar een ketting rijgen lukte mij daar nooit, omdat ik de draad niet kon vasthouden om dan met mijn andere hand heel fijne bewegingen te maken.”
Samen met onder andere kinderrevalidatiearts Jessica Warnink, maakt Obdeijn na een intake een plan op basis van de wensen en mogelijkheden van een kind en de ouders. “Dat is nooit een standaardverhaal”, benadrukt Obdeijn. “Echt, ieder kind met cp is anders. Anders in de klachten, de wensen en de mogelijkheden. Wij kijken het liefst steeds vooral vanuit die mogelijkheden, niet vanuit de problemen.”
Uiteindelijk maakte Obdeijn ook een plan van aanpak voor de linkerarm van Zaza. “Het bijzondere is dat je normaal als arts iets herstelt dat stuk is. Maar in het geval van chirurgie bij spastische kinderen doe je aanpassingen aan lichaamsdelen die eigenlijk helemaal niet stuk zijn. De hersenen zijn beschadigd en daar kun je niets aan doen. Maar in feite zijn de ledematen helemaal in orde. Daar ga je vervolgens wel aan sleutelen. Hier een aanpassing aan een zenuw, daar een verlenging van een spier … “Maak je die spieren dan écht langer?”, onderbreekt Zaza haar arts. “Trek je er dan aan ofzo?” “Ik trek er niet aan, maar maak soms wel wat kleine sneetjes, om de spier wat langer te maken”, zo legt Obdeijn heel geduldig uit.
Nooit een standaardverhaal
“Het doel van die intake is uiteraard om te kijken wat een kind nog kan”, verduidelijkt plastisch chirurg Obdeijn, “maar zeker ook om te kijken wat een kind straks graag wil kunnen.” Zaza wist heel duidelijk wat ze wilde, vertelt ze. “Ik wilde een boterham met pindakaas kunnen smeren zonder dat de hele boel onder komt te zitten. Van de ergotherapeut had ik wel geleerd dat je duim en je wijsvinger vies mogen worden, maar ik wilde dat beter kunnen.
In Nederland worden jaarlijks ongeveer 400 kinderen geboren met cerebrale parese. (In het dagelijks spraakgebruik wordt tegenwoordig ook vaak de Engelse term cerebral palsy gebruikt.) De oorzaak is een beschadiging in de hersenen, bijvoorbeeld door zuurstoftekort rond de geboorte, maar ook in het eerste levensjaar kan nog een hersenbeschadiging ontstaan die cerebrale parese veroorzaakt. Dat kan zijn na een ongeluk, een herseninfarct, of een hersenbloeding, of door een infectie, zoals een hersenvliesontsteking.
Van alle mensen met cerebrale parese heeft 70 tot 80 procent de zogeheten spastische vorm, waarbij de aansturing van de spieren moeilijk gaat en handen of voeten in een dwangstand komen te staan. In de andere gevallen kan het gaan om een zogeheten dyskinetische vorm, waarbij de spieren ongecontroleerde bewegingen maken, of een atactische vorm, waarbij de spieren juist heel schokkerig bewegen.
Naast de motorische klachten, kan cerebrale parese gepaard gaan met heel diverse andere symptomen, van epileptische klachten of problemen met horen of zien, tot leerproblemen of een verstandelijke beperking.
Genezing van cerebrale parese – of om het even welke andere fysieke beschadiging van de hersenen – is niet mogelijk. Verlichting van de klachten wel. Binnen Amsterdam UMC is alle zorg die deze kinderen nodig hebben onder één dak aanwezig. Opmerkelijk detail: alle betrokken specialisten zijn vrouwen.
“Je merkt dat kinderen met een spastische arm ook cognitief veel lager worden ingeschat door hun omgeving."
Miryam Obdeijn
Mede dankzij de operatie door Obdeijn en haar team, denkt Zaza nog meer in mogelijkheden dan ze daarvoor al deed. “Iets met dansen en muziek, of iets in de horeca dus”, antwoordt ze op de vraag wat ze ‘later’ wil gaan doen. “Ze was ooit bij een concert van een coverbandje van The Stones”, vertelt moeder Margrethe. “Daar viel het de verbaasde zanger echt op dat ze alle liedjes foutloos kon meezingen. Dat had ‘ie niet verwacht. Je wil niet weten hoe snel mensen conclusies trekken als ze een kind in een rolstoel zien zitten. Dat ze de persoon áchter de rolstoel bijvoorbeeld vragen ‘wat het meisje wil drinken’. ‘Vraag het haar zelf!’ zeg ik dan. Wat dat betreft helpt het wel dat ze sinds de operatie duidelijk meer zelf kan.” “Voor die bejegening van patiënten helpt het ook enorm als een hand of een arm minder zichtbaar in een spastische stand staat”, vult Obdeijn aan. “Je merkt dat kinderen met een spastische arm ook cognitief veel lager worden ingeschat door hun omgeving. Maar dat heeft uiteraard helemaal niets met elkaar te maken”, zegt de plastisch chirurg er voor de zekerheid nog maar even achteraan. “Als we daar met deze operaties ook iets aan kunnen bijdragen is dat meer dan mooi meegenomen.” Aan het concert van de Stones-coverband hield Zaza in ieder geval een mooi T-shirt over met het bekende Stones-logo. Aan de operatie door Obdeijn de ketting die ze met terechte trots draagt. •
“Geen patiënt met cerebrale parese is hetzelfde”, zegt plastisch chirurg Miryam Obdeijn. “En daarmee is ook geen operatie hetzelfde. Maar dat maakt de uitleg aan patiënten en hun familie soms ook wel wat lastiger. Want hoe vertel je dat je daar of daar een spier wilt verleggen of een zenuw moet aanpakken?”
Sinds kort kan Obdeijn dat aan haar patiënten laten zien met behulp van een soort ‘E-learning’, die zij ontwikkelde met medisch illustratrice Juliette van Limbeek. “Gewone anatomische plaatjes zijn lang niet altijd duidelijk voor mensen die niet gewend zijn om naar die wirwar van spieren, bloedvaten en zenuwen te kijken. Dan helpt het dat we nu kunnen beschikken over heel cleane plaatjes, waar precies die onderdelen zijn uitgelicht die bij deze operaties belangrijk zijn.”
voor heldere uitleg