Drie soorten collecties
De Amsterdam UMC Biobank is in 2019 opgericht, vertelt Jörg Hamann. Tot die tijd waren er zowel in AMC als in VUmc allerlei ad hoc initiatieven om lichaamsmaterialen op te slaan. Onderzoekers kochten hun eigen vriezer en zochten een plek in het ziekenhuis om die neer te zetten. Afdelingen startten hun eigen biobank en gingen soms voorzien in opslag aan derden. Laboratoria die de materialen verwerkten, boden diensten aan. En er was nog een landelijk initiatief. “Toen de fusie kwam werd er gezegd: nu moet er één organisatie komen en die moet vooroplopen.” Er werd gekozen voor centrale opslag. “Dus de Biobank is niet alleen een coördinatiepunt, maar een dienstverlenende faciliteit met eigen vriezerruimtes.” Ook werd besloten vriezers op beide locaties te houden, zodat het materiaal direct na afname kan worden opgeslagen. De tien medewerkers rouleren.
Operationeel medewerker Kees Smid aan het werk in een van de vriezerruimtes.
De Amsterdam UMC Biobank omvat zo'n 500 collecties met materiaal voor onderzoek. Drie miljoen samples worden aan beide zijden van de Amstel zorgvuldig geregistreerd en bewaard in immense vriezerruimtes.
Tekst: Brenda van Osch • Foto's: Marieke de Lorijn
elkom op Nova Zembla”, zegt Jörg Hamann, hoofd van de Amsterdam UMC Biobank, met een glimlach, terwijl hij een van de vriezerruimtes binnengaat. Het plafond van Nova Zembla loopt schuin; de ruimte huist in de kelder van locatie VUmc, onder de in- en uitgang van parkeergarage P2. Alle vriezerruimtes van de Biobank zijn vernoemd naar koude gebieden, vertelt operationeel medewerker Kees Smid. “Siberië, Patagonië, IJsland.” Hij haalt een grote hendel over, alsof hij aan een klassieke fruitautomaat speelt, en opent de immense deur van een van de vriezers. Erachter gaan meerdere binnendeuren schuil, daarachter talloze rijen rekken met buisjes met daarin het opgeslagen materiaal: weefsel, cellen, serum, plasma, hersenvocht, urine, uitwerpselen, DNA en RNA. “Drie miljoen samples aan beide zijden van de Amstel”, zegt Smid trots.
Smid is een van degenen die de samples ‘raapt’ als een onderzoeker materiaal nodig heeft. Het verzamelde materiaal gaat vervolgens naar een transitvriezer en de onderzoeker krijgt een mail: ‘De bestelling is klaar.’ Vrijwel dagelijks wordt er een doos van piepschuim met samples, gekoeld met droogijs, overgedragen. Een deel wordt opgebruikt, een deel komt terug. Dan moet worden geregistreerd dat een sample al eens ontdooid is geweest. Negen op de tien uitgiftes wordt binnen Amsterdam UMC voor onderzoek gebruikt. Zo’n tien procent gaat op reis, naar andere Europese landen, de Verenigde Staten of Australië. Hij voelt een grote verantwoordelijkheid, zegt Smid. “De vriezers mogen niet uitvallen en de materialen moeten te allen tijde te traceren zijn. Ook over twintig jaar nog.”
Inmiddels brengen veel arts-onderzoekers van Amsterdam UMC hun onderzoeksmateriaal onder bij de Biobank. Er zijn drie soorten ‘collecties’ die er onderdak vinden. Ten eerste de collecties van onderzoekers die zijn aangelegd ten behoeve van een specifieke studie. Ten tweede biobanken waarmee wetenschappelijke vragen – nu en in de toekomst – kunnen worden beantwoord. Tot slot zijn er ‘archieven’ die bestaan uit materiaal dat resteert na diagnostiek of behandeling, bijvoorbeeld weefsel dat is afgenomen na een oncologische ingreep. Al het materiaal wordt zo opgeslagen dat de privacy van patiënten is gegarandeerd. In totaal zijn er vijfhonderd collecties: “In elk ziektedomein hebben we wel een collectie.”
Bij de afdeling Klinische Chemie worden de materialen voorbereid voor opslag. Op de foto: Kirsty Gerrits.
De materialen worden gescand en tijdelijk in de vriezer geplaatst voordat ze naar de Biobank gaan.
Flagship
Met de materialen wordt belangrijk biomedisch onderzoek gedaan, onder meer door het Cancer Center Amsterdam en door Amsterdam Neurosciences, vertelt Hamann. Bijzonder trots is hij op de HELIUS-studie, wat staat voor Healthy Life in an Urban Setting. “De gedachte achter die studie is dat etniciteit invloed heeft op hoe ziektes zich manifesteren. Er wordt bijvoorbeeld vergeleken hoe diabetes en hart- en vaatziekten zich bij Nederlandse, Surinaamse, Turkse, Marokkaanse en Ghanese Nederlanders ontwikkelen en wat voor de verschillende groepen de beste behandelmethodes zijn. Want wat voor de ene groep het beste is, kan voor de andere groep suboptimaal zijn. Voor mij is dat echt een flagship biobank, die helemaal past bij de diversiteit van Amsterdam.”
Ook de Amsterdamse studies naar hiv en aids zijn bijzonder te noemen. Amsterdam was een van de eerste steden waar hiv begin jaren tachtig neerstreek. De GGD, Sanquin en Amsterdam UMC zijn meteen begonnen met het systematisch verzamelen van gegevens en materialen, en die worden nog altijd aangevuld. “In die biobank zit dus ook materiaal van onbehandelde aidspatiënten uit de begintijd, dat is uniek. Nu is er in de westerse wereld geen patiënt meer bij wie het virus niet vanaf het begin onderdrukt wordt.”
Toetsing en toestemming
Onderzoekers die materiaal bij de Amsterdam UMC Biobank hebben liggen, betalen voor de opslag en uitgifte. Ze zijn daarnaast gehouden aan protocollen die onder meer de privacy van patiënten waarborgen. Hamann vergelijkt de Biobank met een gewone bank. “Als je jouw geld inlevert bij de bank, blijft het van jou, maar je kan er niet meer op elk moment bij. Bovendien ben je gehouden aan bepaalde overheidsregels.
Hellen Kenter-Halkema en Kees Smid 'rapen’ samples die zijn aangevraagd voor onderzoek.
Misschien moet je verklaren waar een grote som geld vandaan komt. Zo is het bij ons ook. Als je materiaal bij ons opslaat, kan je niet meer zelf bij de vriezer. Als je de samples nodig hebt, moet je dat bij ons melden, zodat wij het overzicht bewaren. Ook willen we kunnen instaan voor het onderzoek dat wij in Amsterdam UMC doen. Hierover waakt de Commissie Toetsing Biobanken.”
Als er een verzoek binnenkomt, wordt om te beginnen getoetst of het onderzoek dat gedaan gaat worden in lijn is met het gebruik waarvoor de patiënten destijds toestemming hebben gegeven. Soms is het nodig om achteraf toestemming te vragen, bijvoorbeeld als het materiaal is verzameld in het kader van diagnostiek en er niet eerder toestemming is gevraagd. Hamann geeft ook exotischer voorbeelden: “Stel dat je van patiënten cellen hebt afgenomen en je wilt die cellen zo manipuleren dat ze een oneindig leven hebben, en je wilt daar orgaantjes van laten groeien. Dan moet je gericht toestemming vragen, want misschien heeft een patiënt bezwaar tegen deze toepassing. Of wil je het onderzoeksmateriaal delen met een commercieel bedrijf, dan geldt hetzelfde. Bovendien wordt dan getoetst of het gebruik niet puur om winst draait, maar ook een toegevoegde waarde heeft voor de zorg.”
Het is dat soort juridische en ethische waarborgen waar de commissie op toeziet. De commissie, met daarin juristen, ethici, artsen en Hamann zelf, komt tweewekelijks bijeen.
‘In elk ziektedomein hebben we wel een collectie’
Nimrat Grewal
(eigen foto)
ZIEKTEPROCESSEN BETER BEGRIJPEN
Aortapathologie, coronairlijden, hartfalen, aangeboren hartafwijkingen. Het is een greep uit de cardiovasculaire ziekten waarnaar onderzoek wordt gedaan aan de hand van data en weefsel van de IHLCN Biobank. De afkorting staat voor Instituut voor Hart- en Longchirurgie Nederland en is een samenwerking tussen Amsterdam UMC en het Leids Universitair Medisch Centrum. Cardiothoracaal chirurg Nimrat Grewal startte meer dan tien jaar geleden met een aortabiobank in Leiden, die ze meenam naar Amsterdam UMC en uitbreidde tot de afdelingsbrede IHLCN Biobank, die afgelopen zomer volledig operationeel werd.
Van de patiënten die daarvoor toestemming geven, worden behalve weefsel ook klinische data verzameld en opgeslagen in de database. Deels gaat dat automatisch vanuit het elektronisch patiëntendossier. “Door deze systematische aanpak beschikken we over een zeer uitgebreide en diverse biobank, met een combinatie van weefsel, genetische en klinische data", legt Grewal uit. Alle gegevens worden gepseudonimiseerd; ze zijn dus niet direct herleidbaar tot de patiënten.
Het patiëntenmateriaal ligt deels opgeslagen bij de Amsterdam UMC Biobank, deels in Leiden en deels in Grewals laboratorium in het Hartcentrum van Amsterdam UMC. “Voor bepaalde experimenten is het ontzettend belangrijk dat weefsel meteen wordt bewerkt in het laboratorium. Daar kweken we bijvoorbeeld cellen op uit weefsel en isoleren we DNA. Daarmee proberen we de ziekteprocessen beter te begrijpen en nieuwe behandelmogelijkheden te vinden.” Zo doet Grewals onderzoeksgroep diverse studies naar het scheuren van de aorta. “Op dit moment richten artsen zich op patiënten bij wie de aorta verwijd is. Bij een bepaalde diameter gaan we opereren om scheuren te voorkomen. Maar het overgrote deel van de patiënten heeft helemaal geen verwijding als de aorta scheurt. Dus onderzoeken we: wat zijn andere voorspellende factoren?”
De IHLCN Biobank stimuleert multidisciplinair en internationaal onderzoek. Zo maakt het deel uit van diverse internationale consortia en wordt er samengewerkt met partnerbiobanken in Azië en de Verenigde Staten, die op een vergelijkbare manier weefsel verzamelen. “Daardoor kunnen we data goed vergelijken en ook geografische en genetische verschillen tussen populaties beter bestuderen.”
‘We hopen de collecties in de toekomst ook online te kunnen ontsluiten'
Sommige materialen worden opgeslagen in vloeibare stikstof bij temperaturen lager dan min 180 graden Celsius. Op de foto: Jörg Hamann (links) en Kees Smid.
Nadat toestemming is verkregen is een uitgifte doorgaans binnen enkele dagen rond, zegt Hamann, maar bij grote hoeveelheden materiaal of complexe uitgiftes kan het ook drie maanden duren voordat het materiaal uit de vriezers is gehaald en de papierwinkel en het transport geregeld zijn.
Milieuvraagstuk
Achter de schermen wordt hard gewerkt aan duurzaamheid van de Biobank, vertelt Hamann. Zo zijn alle vriezers van min 80 naar min 70 graden Celsius gezet. “Eén vriezer gebruikt de stroom van twee à drie huishoudens, dus dat is een milieuvraagstuk waarin we onze verantwoordelijkheid moeten nemen.” Ook wordt er strenger op toegezien dat biobanken niet nodeloos lang bewaard worden. Vorig jaar is bij de invoering van een nieuw registratiesysteem veel verouderd materiaal verwijderd. “We willen toe naar een systematische aanpak, waarbij we de onderzoekers elke vijf of tien jaar vragen of het zinvol is de opslag nog voort te zetten. Maken ze er nog gebruik van? Is de collectie nog compleet? We kunnen niet oneindig blijven groeien.”
In de toekomst hoopt de Amsterdam UMC Biobank de collecties ook online te kunnen ontsluiten via een nationale catalogus, waaraan in landelijk overleg tussen verschillende biobanken wordt gewerkt. “Nu is het vaak nog zo dat alleen de hoofdonderzoeker en diens netwerk gebruikmaken van de materialen. Hoe mooi zou het zijn als onderzoekers die elkaar niet kennen via de catalogus contact kunnen leggen en materiaal kunnen delen? Als je kunt shoppen: ik heb een onderzoeksidee, waar vind ik er materiaal bij?” Voorwaarde, zegt Hamann, is dat iedere collectie heel precies omschreven wordt. En dat is lastiger dan het lijkt. “Maar dat gaat er de komende jaren wel van komen.” •
Youssef Dawood
Foto: Mark Horn
FOETALE ONTWIKKELING IN BEELD
“Tot de oprichting van de Foetale Biobank werden er nauwelijks foetussen gedoneerd aan de wetenschap”, vertelt Yousif Dawood. Hij is promovendus Medische Biologie en Obstetrie & Gynaecologie en mede-initiatiefnemer van de Foetale Biobank in Amsterdam UMC. “Het gebeurde alleen als ouders er zelf om vroegen.” Sinds de start van de Foetale Biobank in 2017 worden alle ouders die te maken krijgen met een medicamenteuze zwangerschapsafbreking of een extreem vroege geboorte – vóór de 24ste week – geïnformeerd over de mogelijkheid te doneren. Recent onderzoek laat zien dat ruim 30 procent van de ouders toestemt. De duur van de zwangerschap en de reden voor afbreking zijn van invloed op die beslissing, zo blijkt. “Als de zwangerschap verder gevorderd is, kiezen ouders er vaker voor hun kindje te begraven of cremeren. Dat kan je je ook voorstellen: als je het al gevoeld hebt, is er mogelijk meer binding en dan beïnvloedt dat je keuze.” Onder ouders die de zwangerschap afbreken om sociale redenen is de bereidheid tot doneren juist bovengemiddeld. Leeftijd, etniciteit en sociaaleconomische status hebben geen invloed op de keuze. Onderzoek van Dawood naar de rouwverwerking na donatie laat geen negatieve effecten zien. “We horen regelmatig dat ouders juist troost halen uit de gedachte dat onderzoek andere ouders en kinderen in de toekomst kan helpen.”
Bijzonder is dat de Foetale Biobank zowel weefselbiopten als gehele foetussen bewaart. Met het weefsel wordt onderzoek gedaan naar de genetische ontwikkeling van organen. De intacte foetussen worden bewaard, onder andere voor beeldvorming. Zo heeft Dawood op basis van scans een 3D-model van de ontwikkeling van een zwangerschap van 10 tot 24 weken gebouwd. In vervolgonderzoek zal worden gekeken naar afwijkende foetale ontwikkelingen.
De Foetale Biobank hoopt ooit landelijk te gaan werken. Tot nu toe wordt samengewerkt met onder meer ziekenhuizen in Noord-Holland en Flevoland en met het Erasmus MC in Rotterdam.
Operationeel medewerker Kees Smid aan het werk in een van de vriezerruimtes.
Drie soorten collecties
De Amsterdam UMC Biobank is in 2019 opgericht, vertelt Jörg Hamann. Tot die tijd waren er zowel in AMC als in VUmc allerlei ad hoc initiatieven om lichaamsmaterialen op te slaan. Onderzoekers kochten hun eigen vriezer en zochten een plek in het ziekenhuis om die neer te zetten. Afdelingen startten hun eigen biobank en gingen soms voorzien in opslag aan derden. Laboratoria die de materialen verwerkten, boden diensten aan. En er was nog een landelijk initiatief. “Toen de fusie kwam werd er gezegd: nu moet er één organisatie komen en die moet vooroplopen.” Er werd gekozen voor centrale opslag. “Dus de Biobank is niet alleen een coördinatiepunt, maar een dienstverlenende faciliteit met eigen vriezerruimtes.” Ook werd besloten vriezers op beide locaties te houden, zodat het materiaal direct na afname kan worden opgeslagen. De tien medewerkers rouleren.
Hellen Kenter-Halkema en Kees Smid 'rapen’ samples die zijn aangevraagd voor onderzoek.
De Amsterdam UMC Biobank omvat zo'n 500 collecties met materiaal voor onderzoek. Drie miljoen samples worden aan beide zijden van de Amstel zorgvuldig geregistreerd en bewaard in immense vriezerruimtes.
Tekst: Brenda van Osch • Foto's: Marieke de Lorijn
elkom op Nova Zembla”, zegt Jörg Hamann, hoofd van de Amsterdam UMC Biobank, met een glimlach, terwijl hij een van de vriezerruimtes binnengaat. Het plafond van Nova Zembla loopt schuin; de ruimte huist in de kelder van locatie VUmc, onder de in- en uitgang van parkeergarage P2. Alle vriezerruimtes van de Biobank zijn vernoemd naar koude gebieden, vertelt operationeel medewerker Kees Smid. “Siberië, Patagonië, IJsland.” Hij haalt een grote hendel over, alsof hij aan een klassieke fruitautomaat speelt, en opent de immense deur van een van de vriezers. Erachter gaan meerdere binnendeuren schuil, daarachter talloze rijen rekken met buisjes met daarin het opgeslagen materiaal: weefsel, cellen, serum, plasma, hersenvocht, urine, uitwerpselen, DNA en RNA. “Drie miljoen samples aan beide zijden van de Amstel”, zegt Smid trots.
Smid is een van degenen die de samples ‘raapt’ als een onderzoeker materiaal nodig heeft. Het verzamelde materiaal gaat vervolgens naar een transitvriezer en de onderzoeker krijgt een mail: ‘De bestelling is klaar.’ Vrijwel dagelijks wordt er een doos van piepschuim met samples, gekoeld met droogijs, overgedragen. Een deel wordt opgebruikt, een deel komt terug. Dan moet worden geregistreerd dat een sample al eens ontdooid is geweest. Negen op de tien uitgiftes wordt binnen Amsterdam UMC voor onderzoek gebruikt. Zo’n tien procent gaat op reis, naar andere Europese landen, de Verenigde Staten of Australië. Hij voelt een grote verantwoordelijkheid, zegt Smid. “De vriezers mogen niet uitvallen en de materialen moeten te allen tijde te traceren zijn. Ook over twintig jaar nog.”
Inmiddels brengen veel arts-onderzoekers van Amsterdam UMC hun onderzoeksmateriaal onder bij de Biobank. Er zijn drie soorten ‘collecties’ die er onderdak vinden. Ten eerste de collecties van onderzoekers die zijn aangelegd ten behoeve van een specifieke studie. Ten tweede biobanken waarmee wetenschappelijke vragen – nu en in de toekomst – kunnen worden beantwoord. Tot slot zijn er ‘archieven’ die bestaan uit materiaal dat resteert na diagnostiek of behandeling, bijvoorbeeld weefsel dat is afgenomen na een oncologische ingreep. Al het materiaal wordt zo opgeslagen dat de privacy van patiënten is gegarandeerd. In totaal zijn er vijfhonderd collecties: “In elk ziektedomein hebben we wel een collectie.”
Bij de afdeling Klinische Chemie worden de materialen voorbereid voor opslag. Op de foto: Kirsty Gerrits.
De materialen worden gescand en tijdelijk in de vriezer geplaatst voordat ze naar de Biobank gaan.
Flagship
Met de materialen wordt belangrijk biomedisch onderzoek gedaan, onder meer door het Cancer Center Amsterdam en door Amsterdam Neurosciences, vertelt Hamann. Bijzonder trots is hij op de HELIUS-studie, wat staat voor Healthy Life in an Urban Setting. “De gedachte achter die studie is dat etniciteit invloed heeft op hoe ziektes zich manifesteren. Er wordt bijvoorbeeld vergeleken hoe diabetes en hart- en vaatziekten zich bij Nederlandse, Surinaamse, Turkse, Marokkaanse en Ghanese Nederlanders ontwikkelen en wat voor de verschillende groepen de beste behandelmethodes zijn. Want wat voor de ene groep het beste is, kan voor de andere groep suboptimaal zijn. Voor mij is dat echt een flagship biobank, die helemaal past bij de diversiteit van Amsterdam.”
Ook de Amsterdamse studies naar hiv en aids zijn bijzonder te noemen. Amsterdam was een van de eerste steden waar hiv begin jaren tachtig neerstreek. De GGD, Sanquin en Amsterdam UMC zijn meteen begonnen met het systematisch verzamelen van gegevens en materialen, en die worden nog altijd aangevuld. “In die biobank zit dus ook materiaal van onbehandelde aidspatiënten uit de begintijd, dat is uniek. Nu is er in de westerse wereld geen patiënt meer bij wie het virus niet vanaf het begin onderdrukt wordt.”
Toetsing en toestemming
Onderzoekers die materiaal bij de Amsterdam UMC Biobank hebben liggen, betalen voor de opslag en uitgifte. Ze zijn daarnaast gehouden aan protocollen die onder meer de privacy van patiënten waarborgen. Hamann vergelijkt de Biobank met een gewone bank. “Als je jouw geld inlevert bij de bank, blijft het van jou, maar je kan er niet meer op elk moment bij. Bovendien ben je gehouden aan bepaalde overheidsregels.
‘In elk ziektedomein hebben we wel een collectie’
Misschien moet je verklaren waar een grote som geld vandaan komt. Zo is het bij ons ook. Als je materiaal bij ons opslaat, kan je niet meer zelf bij de vriezer. Als je de samples nodig hebt, moet je dat bij ons melden, zodat wij het overzicht bewaren. Ook willen we kunnen instaan voor het onderzoek dat wij in Amsterdam UMC doen. Hierover waakt de Commissie Toetsing Biobanken.”
Als er een verzoek binnenkomt, wordt om te beginnen getoetst of het onderzoek dat gedaan gaat worden in lijn is met het gebruik waarvoor de patiënten destijds toestemming hebben gegeven. Soms is het nodig om achteraf toestemming te vragen, bijvoorbeeld als het materiaal is verzameld in het kader van diagnostiek en er niet eerder toestemming is gevraagd. Hamann geeft ook exotischer voorbeelden: “Stel dat je van patiënten cellen hebt afgenomen en je wilt die cellen zo manipuleren dat ze een oneindig leven hebben, en je wilt daar orgaantjes van laten groeien. Dan moet je gericht toestemming vragen, want misschien heeft een patiënt bezwaar tegen deze toepassing. Of wil je het onderzoeksmateriaal delen met een commercieel bedrijf, dan geldt hetzelfde. Bovendien wordt dan getoetst of het gebruik niet puur om winst draait, maar ook een toegevoegde waarde heeft voor de zorg.”
Het is dat soort juridische en ethische waarborgen waar de commissie op toeziet. De commissie, met daarin juristen, ethici, artsen en Hamann zelf, komt tweewekelijks bijeen.
Nimrat Grewal
(eigen foto)
ZIEKTEPROCESSEN BETER BEGRIJPEN
Aortapathologie, coronairlijden, hartfalen, aangeboren hartafwijkingen. Het is een greep uit de cardiovasculaire ziekten waarnaar onderzoek wordt gedaan aan de hand van data en weefsel van de IHLCN Biobank. De afkorting staat voor Instituut voor Hart- en Longchirurgie Nederland en is een samenwerking tussen Amsterdam UMC en het Leids Universitair Medisch Centrum. Cardiothoracaal chirurg Nimrat Grewal startte meer dan tien jaar geleden met een aortabiobank in Leiden, die ze meenam naar Amsterdam UMC en uitbreidde tot de afdelingsbrede IHLCN Biobank, die afgelopen zomer volledig operationeel werd.
Van de patiënten die daarvoor toestemming geven, worden behalve weefsel ook klinische data verzameld en opgeslagen in de database. Deels gaat dat automatisch vanuit het elektronisch patiëntendossier. “Door deze systematische aanpak beschikken we over een zeer uitgebreide en diverse biobank, met een combinatie van weefsel, genetische en klinische data", legt Grewal uit. Alle gegevens worden gepseudonimiseerd; ze zijn dus niet direct herleidbaar tot de patiënten.
Het patiëntenmateriaal ligt deels opgeslagen bij de Amsterdam UMC Biobank, deels in Leiden en deels in Grewals laboratorium in het Hartcentrum van Amsterdam UMC. “Voor bepaalde experimenten is het ontzettend belangrijk dat weefsel meteen wordt bewerkt in het laboratorium. Daar kweken we bijvoorbeeld cellen op uit weefsel en isoleren we DNA. Daarmee proberen we de ziekteprocessen beter te begrijpen en nieuwe behandelmogelijkheden te vinden.” Zo doet Grewals onderzoeksgroep diverse studies naar het scheuren van de aorta. “Op dit moment richten artsen zich op patiënten bij wie de aorta verwijd is. Bij een bepaalde diameter gaan we opereren om scheuren te voorkomen. Maar het overgrote deel van de patiënten heeft helemaal geen verwijding als de aorta scheurt. Dus onderzoeken we: wat zijn andere voorspellende factoren?”
De IHLCN Biobank stimuleert multidisciplinair en internationaal onderzoek. Zo maakt het deel uit van diverse internationale consortia en wordt er samengewerkt met partnerbiobanken in Azië en de Verenigde Staten, die op een vergelijkbare manier weefsel verzamelen. “Daardoor kunnen we data goed vergelijken en ook geografische en genetische verschillen tussen populaties beter bestuderen.”
‘We hopen de collecties in de toekomst ook online te kunnen ontsluiten'
In de toekomst hoopt de Amsterdam UMC Biobank de collecties ook online te kunnen ontsluiten via een nationale catalogus, waaraan in landelijk overleg tussen verschillende biobanken wordt gewerkt. “Nu is het vaak nog zo dat alleen de hoofdonderzoeker en diens netwerk gebruikmaken van de materialen. Hoe mooi zou het zijn als onderzoekers die elkaar niet kennen via de catalogus contact kunnen leggen en materiaal kunnen delen? Als je kunt shoppen: ik heb een onderzoeksidee, waar vind ik er materiaal bij?” Voorwaarde, zegt Hamann, is dat iedere collectie heel precies omschreven wordt. En dat is lastiger dan het lijkt. “Maar dat gaat er de komende jaren wel van komen.” •
Nadat toestemming is verkregen is een uitgifte doorgaans binnen enkele dagen rond, zegt Hamann, maar bij grote hoeveelheden materiaal of complexe uitgiftes kan het ook drie maanden duren voordat het materiaal uit de vriezers is gehaald en de papierwinkel en het transport geregeld zijn.
Milieuvraagstuk
Achter de schermen wordt hard gewerkt aan duurzaamheid van de Biobank, vertelt Hamann. Zo zijn alle vriezers van min 80 naar min 70 graden Celsius gezet. “Eén vriezer gebruikt de stroom van twee à drie huishoudens, dus dat is een milieuvraagstuk waarin we onze verantwoordelijkheid moeten nemen.” Ook wordt er strenger op toegezien dat biobanken niet nodeloos lang bewaard worden. Vorig jaar is bij de invoering van een nieuw registratiesysteem veel verouderd materiaal verwijderd. “We willen toe naar een systematische aanpak, waarbij we de onderzoekers elke vijf of tien jaar vragen of het zinvol is de opslag nog voort te zetten. Maken ze er nog gebruik van? Is de collectie nog compleet? We kunnen niet oneindig blijven groeien.”
Sommige materialen worden opgeslagen in vloeibare stikstof bij temperaturen lager dan min 180 graden Celsius. Op de foto: Jörg Hamann (links) en Kees Smid.
Youssef Dawood
Foto: Mark Horn
FOETALE ONTWIKKELING IN BEELD
“Tot de oprichting van de Foetale Biobank werden er nauwelijks foetussen gedoneerd aan de wetenschap”, vertelt Yousif Dawood. Hij is promovendus Medische Biologie en Obstetrie & Gynaecologie en mede-initiatiefnemer van de Foetale Biobank in Amsterdam UMC. “Het gebeurde alleen als ouders er zelf om vroegen.” Sinds de start van de Foetale Biobank in 2017 worden alle ouders die te maken krijgen met een medicamenteuze zwangerschapsafbreking of een extreem vroege geboorte – vóór de 24ste week – geïnformeerd over de mogelijkheid te doneren. Recent onderzoek laat zien dat ruim 30 procent van de ouders toestemt. De duur van de zwangerschap en de reden voor afbreking zijn van invloed op die beslissing, zo blijkt. “Als de zwangerschap verder gevorderd is, kiezen ouders er vaker voor hun kindje te begraven of cremeren. Dat kan je je ook voorstellen: als je het al gevoeld hebt, is er mogelijk meer binding en dan beïnvloedt dat je keuze.” Onder ouders die de zwangerschap afbreken om sociale redenen is de bereidheid tot doneren juist bovengemiddeld. Leeftijd, etniciteit en sociaaleconomische status hebben geen invloed op de keuze. Onderzoek van Dawood naar de rouwverwerking na donatie laat geen negatieve effecten zien. “We horen regelmatig dat ouders juist troost halen uit de gedachte dat onderzoek andere ouders en kinderen in de toekomst kan helpen.”
Bijzonder is dat de Foetale Biobank zowel weefselbiopten als gehele foetussen bewaart. Met het weefsel wordt onderzoek gedaan naar de genetische ontwikkeling van organen. De intacte foetussen worden bewaard, onder andere voor beeldvorming. Zo heeft Dawood op basis van scans een 3D-model van de ontwikkeling van een zwangerschap van 10 tot 24 weken gebouwd. In vervolgonderzoek zal worden gekeken naar afwijkende foetale ontwikkelingen.
De Foetale Biobank hoopt ooit landelijk te gaan werken. Tot nu toe wordt samengewerkt met onder meer ziekenhuizen in Noord-Holland en Flevoland en met het Erasmus MC in Rotterdam.
